青白く透き通ってしまいそうな皮膚の色。治療の苦しみから、輝きを失いつつある表情。
抗がん剤の副作用で抜け落ちてしまった毛髪。鎖のように繋がっている点滴。
こんな病気にならなかったら、思いっきり外で遊んでいた筈なのに。
幼稚園や学校にも通っていた筈なのに。好きなことをいっぱいして、友達と笑い合って、楽しいことがたくさんあった筈なのに。
死と向き合う過酷な日々
なんで・・・どうして・・・
病気と闘う子ども達、そしてその家族が心の中で叫び続ける「なんで…どうして…」。
叫んでみても仕方のないこと、どうしようも出来ないことだから、声に出せないまま心の中だけで叫んでいるのです。
健康な身体であれば考えもしなかったことだけど、闘病生活を送る子ども達や家族は、そんな現実と向き合う過酷な毎日を送っています。
見えない恐怖
病気のことが分かる年齢の子ども達にとっては、それは恐ろしく辛い日々であることは間違いありません。
死を見つめて、考え込んでしまう時、恐怖でどうにかなりそうになるのを必死にこらえているのです。
そばで支える家族も、自分達の力では助けてあげることが出来ない歯痒さと苦しさで身体がバラバラになりそうな思いでいます。
子どもの入院～こんなことも大変です
面会の年齢制限
小児病棟は中学生以下の子どもの面会・立ち入りを断っている病院が多く、患児の兄弟姉妹がその年齢だと面会することが出来ません。
これは感染症を予防する為です。
治療で抵抗力が弱くなってしまっている患児にとっては、感染症予防は命に関わる重要なことなのです。
せっかく来たのに会えないことも
中学生以下の子どもが面会に来た場合は、患児本人が病棟の外に出て来たり、専用の面会室があれば直接会うことが可能ですが、そうでない場合は大人が面会に行っても兄弟姉妹は病棟の外で待たされるということになります。
遠方から来る家族の負担
更に遠方から面会に通う家族にとっては、交通費や宿泊費も大きな出費。
どうなるか分からない今後の為にも節約はしたいところだけど、会いたい。そばにいたい。
そんな葛藤を抱え、辛い思いをしている家族も少なくありません。
食べられる時はめいっぱい食べさせてあげたい
食事制限がない患児の場合、本来ならいろんな物をたくさん食べたい時期ですが、病院食は子どもがモリモリ食べたくなるようなメニューではありません。
病棟内に冷蔵庫や電子レンジ、トースターなどの設備があれば、レンジで温めるだけの唐揚げやポテト、ウインナー、カレーなど、子どもの好きそうな物を少しは用意してあげることが出来ます。
とはいっても、やっぱり一番はママの手料理。
それを家族揃って賑やかに食べるのが最高の食事なのです。
ファミリーハウスを利用しよう
マクドナルド・アフラックで知られるようになりました
そんな思いを叶えてくれるのがファミリーハウスと呼ばれるサポート施設。
ドナルド・マクドナルド・ハウス財団が運営しているのが、ドナルド・マクドナルド・ハウス。
そしてアフラックが運営しているのが、アフラック・ペアレンツハウス。
この2つが出来たことで、ファミリーハウスの存在や必要性が世の中に知られるようにもなりました。
家族で過ごせるのが嬉しい！
病気の子どもとその家族が利用できる滞在施設で、どちらも1人1泊1.000円（別途リネン・クリーニング代が必要）。
担当の医師が外泊の許可を出してくれたら、患児本人が家族と一緒に宿泊することも可能。
患児の利用は無料です。キッチンや料理道具もひと通り揃っているので、ママやパパが腕を振るうことが出来ます。
プライベートスペースもしっかり確保。人目を気にせず心身を休めることが出来ます。
「当たり前」のことが幸せに思える
子どもの入院で辛いのは、付き添いの家族も四六時中、他人の目を気にしていなくてはならないこと。
お風呂に入るのも誰かと一緒。トイレもゆっくり入れないことが度々あります。
子どもの横で寝ていても、看護師さんの見廻りで目が覚めてしまうことも。
- 一人でトイレに入れること。
- 一人でお風呂に入れること。
- 手足を思いっきり伸ばして人目を気にせず眠れること。
通常の生活では当たり前のことなのですが、これがとてつもなく幸せなことに思えるのです。
ほかのファミリーハウスもチェックしてみて
ハウスによっては、常駐のソーシャルワーカーがメンタルヘルスケアを行なってくれたり、宿泊だけではなく日帰り利用がOKな施設もあります。
事前に各施設に問い合わせて確認しましょう。
このアフラックペアレンツハウス、ドナルド・マクドナルド・ハウスの他にも、各地域で運営されているハウスがあるので、そちらもチェックしてみて下さい。
メイク・ア・ウィッシュ
願いを叶える
病気と闘う子ども達の願いを実現するお手伝い。
それをコンセプトにして活動しているのが「メイク・ア・ウィッシュ」。
1980年、アリゾナ州に住むクリスという少年が、白血病と闘っていた時の話が始まりです。
警察官になったクリス
彼には「白バイ警官になりたい！」という夢があり、それを知った警察官達がクリスの為に制服や装備一式を用意し、彼を名誉警察官に任命。ミニバイクもプレゼントされ、実際にパトロールまで経験出来たのです。
しかし、その夢が叶った5日後、クリスは亡くなってしまいました。
警察は殉職警官と同様の栄養礼で彼を見送り、その様子が全米のTVで放送され、大きな反響を呼びました。
そして各国に広がるまでに
その後「メイク・ア・ウィッシュ募金」が設立され、全米の殆どの州に加え、カナダ、イギリス、オーストラリア、ニュージーランド、オランダ、ベルギー、アイルランド、チリ、台湾、韓国、日本などにも拠点を置き活動しています。
3歳～18歳未満の難病と闘っている子ども達の夢を叶えるお手伝いをし、生きる力や病気と闘う勇気を持ってもらいたいという願いがテーマ。
独立した非営利のボランティア団体で、宗教的・政治的団体ではありません。
日本では・・・
日本では「メイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパン」が1992年に設立。
「メイク・ア・ウィッシュ」の支部として活動しています。
東京に本部事務局を置き、札幌・仙台・北陸・静岡・名古屋・関西・広島・福岡と、各地域に支部を持っています。
メイク・ア・ウィッシュ～それは「願い事をする」という意味。今までに叶えられた願い事の一部を御紹介。
- 有名な歌手、俳優に会いたい
- メジャーリーグの試合を観戦したい
- ディズニーワールドに行きたい
- 本物のF1に乗りたい
- イルカと一緒に泳ぎたい
- 自分の絵本を出版したい
夢の実現にあたっては、あくまで本人が主役。
メイク・ア・ウィッシュは、そのサポートをするだけです。
患児自身が夢の実現に向かっていこうと努力することで、生きようとする力を得てほしいという願いが込められているのです。
5つのプロセス
このメイク・ア・ウィッシュに申し込みたい場合は…
- 本人または保護者から電話、FAX、E-mailのいずれかの方法で事務局へ連絡。その時に氏名、連絡先、年齢、病名、病院名、夢の内容なども伝える。
- 主治医による認定。病名や症状がメイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパンの夢を叶える対象であるかどうか、世界共通の病名リストをもとに認定してもらう。
- ボランティアチームが訪問。➁がクリア出来た場合に2～3人のボランティアチームが子どもを訪問し、願い事の内容を聞く。
- 主治医のアドバイスを受けながらメイク・ア・ウィッシュ・オブ・ジャパンで審議し、その夢の実現に向けての計画・準備・手配等に入ります。
- いよいよ夢の実現へ。夢は叶うということ、あきらめてはいけないということを子どもが実感してくれることを願って。
シャイン・オン！キッズ
シャイン・オン！キッズとは
東京に20年以上住んでいた外国人夫婦が設立したNPO法人。
その御夫婦には急性リンパ性白血病で2歳を目前にして亡くなった息子さんがいました。
その闘病生活の経験から、同じような子ども達とその家族のためにサポートできるシステムを整え、心の支えになろうと
いう主旨のもと設立されたのです。
シャイン・オン！プログラムとは
小児がんや重い病気と闘う子ども達と、その家族のための全面的なサポートをしています。
例えば、
- うつ病や不安障害、PTSDなどの心理的負担を和らげる。
- 治療を終えた子ども達を支える長期的フォローアップ。
- 患児の兄弟姉妹への保育サービス。
患児のメンタル面のサポートは重要な課題。心強いサポート体制が整っています。
柔らかい犬を抱きしめると、心もフワフワ♪
また「ファシリティドッグ」という取り組みも行なっています。
「ファシリティ」とは施設や設備といった意味。
要するに一つの施設に常勤している犬のことで、専門的なトレーニングを受けています。
病気と闘う子ども達のそばに寄り添い、メンタル面でのケアに役立っているのです。
厳しい治療や長期的な入院で、ダメージを受けた子ども達を癒し、元気を与えてくれています。
これらの活動が続いていくことを願って
たくさんの人に支えられて
ここで紹介してきた団体の活動は、そのすべてを個人や法人からの寄付や、オリジナルグッズの売り上げ、バザーなどで賄っています。
またボランティアの方々の熱意のおかげで、その活動が順調に行なわれていることも忘れてはなりません。
小児がんは「治る病気」へ
子どもの死亡原因の1位は事故ですが、2位は小児がんです。
しかし現在ではその70%が治る病気ともいわれるようになり、医学の進歩の素晴らしさが良く分かります。
しかし、そんな治療を受ける子ども達も、長い入院生活や辛い副作用などでのダメージで心身ともに疲弊しています。
治療や手術をするのは医療スタッフですが、子ども達全員の心のケアまではなかなか手が回りません。
かけがえのないもの
「病は気から」というように、笑顔になることで身体にも良い影響が表れてくるものなのです。
その為には、ここで紹介したような施設やプロジェクトはかけがえのないもの。
患児が癒されることはイコール家族の安らぎでもあるのです。
医療が進んでも、残念ながら世の中から病気がなくなることはありません。
だからこそ、このような活動が途絶えることなく、これから先もずっと継続されるようにと心から願っています。
夢の実現をきっかけに病気が治る可能性もあるし、もし治らなかったとしても、心は満たされているよね。
